HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"HAE Note" là một ứng dụng ghi lại triệu chứng cho bệnh nhân phù mạch di truyền (HAE) và gia đình họ.

◇Tôi muốn bảo vệ bạn và gia đình bạn◇

◆Ghi lại triệu chứng/QOL - Để hiểu các triệu chứng động kinh hiện tại -

Bạn có thể dễ dàng ghi lại các triệu chứng của cơn động kinh bằng cách sử dụng máy ảnh và ghi nhớ để dễ hiểu trạng thái của cơn động kinh hơn.

Ngoài ra, QOL (*) cho phép bạn dễ dàng ghi lại ảnh hưởng của các cơn co giật trong cuộc sống của mình bằng cách trả lời chúng trong ứng dụng.

* QOL là từ viết tắt của Quality of Life, có nghĩa là “chất lượng cuộc sống”, “chất lượng sống”, là chỉ số được theo dõi liên tục nhằm hướng đến mục tiêu “sống tốt hơn”.

[Những gì có thể được ghi lại]

Bắt đầu co giật, kết thúc co giật, chụp ảnh vị trí co giật, chỉ định vị trí co giật, cường độ co giật, có/không điều trị, ghi chú, triệu chứng báo trước (*), thuốc điều trị HAE

*Các triệu chứng báo trước là các triệu chứng xảy ra trước một cuộc tấn công.

◆Hỗ trợ điều trị - Dùng thuốc đúng cách -

Bằng cách đăng ký loại thuốc bạn đang sử dụng, bạn sẽ nhận được thông báo, giúp bạn không quên thời gian dùng thuốc.

◆Nhìn lại -Đặc điểm của cơn động kinh, để tìm hiểu về chúng-

Bạn có thể dễ dàng xem lại các triệu chứng và số lần co giật trong quá khứ bằng cách sử dụng ảnh và biểu đồ, đồng thời truyền đạt chúng cho gia đình và bác sĩ của bạn một cách dễ hiểu.

QOL được ghi lại có thể được bác sĩ kiểm tra.

Các triệu chứng và rắc rối trong cuộc sống hàng ngày có thể được xuất ra một báo cáo.

◆Bảo vệ gia đình bạn －Bảo vệ gia đình quý giá của bạn－

・Tạo cây phả hệ

Tạo một cây gia đình để kiểm tra tình trạng và kết quả của các bài kiểm tra gia đình được thực hiện bởi các thành viên gia đình và người thân. Bạn cũng có thể in và chia sẻ.

・Hiểu và nói

Bạn có thể nói với gia đình và những người thân thiết của mình về căn bệnh HAE bằng cách sử dụng video và mẫu câu qua e-mail hoặc LINE.

・Thẻ HAE

Trong trường hợp khẩn cấp, bạn có thể nói với những người xung quanh về cách điều trị của mình.

＞

Tôi không biết HAE có triệu chứng gì...

- Khó giải thích triệu chứng

・Không hiểu bệnh tật

・Tôi không biết khi nào cơn động kinh sẽ xảy ra

・Có thể một thành viên trong gia đình bị HAE (phù mạch di truyền).

■Đăng ký thành viên

Khi sử dụng "HAE Note", nếu bạn đăng ký làm thành viên, dữ liệu sẽ được lưu trên đám mây và bạn sẽ có thể sử dụng chức năng tạo báo cáo và chức năng đăng ký thuốc.

Bạn có thể sử dụng nó mà không cần đăng ký làm thành viên.

*Thông tin đã nhập chỉ được lưu trên điện thoại thông minh của bạn.

■ Khu vực mục tiêu

Ứng dụng này dành cho cư dân Nhật Bản sử dụng.

[Công ty cung cấp]

Công Ty TNHH Dược Phẩm Takeda

[Điều hành công ty]

Công ty TNHH Welby

https://www.welby.jp/

[Giám sát ứng dụng]

Tiến sĩ Isao Osawa, Giám đốc Bệnh viện Saiyu Soka