HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"HAE Note" is een symptoomregistratie-app voor patiënten met erfelijk angio-oedeem (HAE) en hun families.

◇Ik wil jou en je gezin beschermen◇

◆Symptomen/QOL-registratie - Om de huidige symptomen van aanvallen te begrijpen -

U kunt de symptomen van de aanval eenvoudig vastleggen door de camera en memo's te gebruiken om de toestand van de aanval gemakkelijker te begrijpen.

Bovendien kunt u met QOL (*) eenvoudig de effecten van aanvallen in uw leven vastleggen door ze eenvoudigweg in de app te beantwoorden.

* QOL is een afkorting van Quality of Life, wat "kwaliteit van leven" en "kwaliteit van leven" betekent, en is een index die continu wordt gecontroleerd om te streven naar "beter leven".

[Wat kan worden opgenomen]

Begin van de aanval, einde van de aanval, foto van de plaats van de aanval, aanduiding van de plaats van de aanval, intensiteit van de aanvallen, aanwezigheid/afwezigheid van behandeling, notities, prodromale symptomen (*), HAE-behandelingsmedicijn

*Voorspellende symptomen zijn symptomen die voorafgaan aan een aanval.

◆Behandelingsondersteuning - Voor correct gebruik van medicijnen -

Door het medicijn dat u gebruikt te registreren, krijgt u een melding, zodat u het medicijntijdstip niet vergeet.

◆Terugkijken -Kenmerken van aanvallen, om er meer over te leren-

U kunt gemakkelijk terugkijken op de symptomen en het aantal eerdere aanvallen met behulp van foto's en grafieken, en deze op een gemakkelijk te begrijpen manier communiceren met uw familie en artsen.

De geregistreerde QOL kan worden gecontroleerd door een arts.

Symptomen en problemen in het dagelijks leven kunnen worden uitgevoerd naar een rapport.

◆Je gezin beschermen －Om je dierbare gezin te beschermen－

・Maak een stamboom

Maak een stamboom om de status en resultaten van familietesten die door gezinsleden en familieleden zijn afgenomen te controleren. U kunt ook afdrukken en delen.

· Begrijp en vertel

U kunt uw familie en naaste mensen vertellen over de ziekte van HAE met behulp van video's en sjabloonzinnen per e-mail of LINE.

・HAE-kaart

In geval van nood kunt u de mensen om u heen vertellen over uw behandeling.

＞

Ik weet niet wat voor symptomen HAE heeft...

-symptomen moeilijk uit te leggen

· Ziekte wordt niet begrepen

· Ik weet niet wanneer de aanval zal plaatsvinden

・Misschien heeft een familielid HAE (erfelijk angio-oedeem).

■Lidregistratie

Als u "HAE Note" gebruikt en u registreert als lid, worden gegevens opgeslagen in de cloud en kunt u de functie voor het maken van rapporten en de registratie van medicijnen gebruiken.

U kunt het gebruiken zonder u als lid te registreren.

*De ingevoerde informatie wordt alleen op uw smartphone opgeslagen.

■ Doelgebied

Deze applicatie is bedoeld voor gebruik door inwoners van Japan.

[leverend bedrijf]

Takeda Pharmaceutical Company Limited

[Werkmaatschappij]

Welby Co., Ltd.

https://www.welby.jp/

[App-toezicht]

Dr. Isao Osawa, directeur van het Saiyu Soka-ziekenhuis